Vergelijking: patiëntenportalen voor oncologische follow-up in Nederland
Stel je even voor: je bent net klaar met je behandeling voor kanker. Een intense tijd, met veel doktersbezoek.
Nu begint de fase erna: de controles. Elke drie maanden, soms vaker, moet je langs het ziekenhuis. Je wilt graag weten hoe het zit, maar je bent ook moe.
Je telefoon of computer is dan je beste vriend. Digitale hulpmiddelen, oftewel patiëntenportalen, worden steeds belangrijker.
Ze helpen je om overzicht te houden. In dit artikel duiken we in de wereld van deze digitale tools. We kijken welke er zijn, wat ze kunnen en wat voor jou het beste werkt.
Waarom digitale hulp zo belangrijk is
De tijd dat je alle informatie op papier kreeg, is bijna voorbij.
We leven in een digitale wereld. Patiënten willen niet meer wachten tot ze de uitslag van een scan per post krijgen. Ze willen het meteen weten.
Ze willen makkelijk een vraag stellen aan hun arts, zonder eerst de telefoon te hoeven pakken. Het gaat om regie.
Jij wilt zelf kunnen zien hoe het met je zit. De cijfers liegen er niet om.
In 2022 zei 68 procent van de mensen met kanker dat ze een digitale tool gebruikten voor hun zorg. Ter vergelijking: in 2018 was dat nog maar 52 procent. Dat is een flinke stijging. Het is duidelijk dat we digitaal steeds gewoner vinden.
Maar wat zijn nu eigenlijk de opties? Laten we de belangrijkste op een rijtje zetten.
De belangrijkste spelers op een rij
Er zijn verschillende systemen in de lucht. Sommige zijn specifiek voor één ziekenhuis, anderen werken overal.
De keuze hangt vaak af van waar je onder behandeling bent. Hieronder de meest voorkomende. Ken je dat? Je bent bij drie verschillende artsen en je hebt drie verschillende inlogcodes. Dat is verwarrend.
1. MyHealthMap: De centrale schakel
MyHealthMap probeert hier een oplossing voor te zijn. Het is geen echt patiëntenportal waar je direct je uitslagen vindt.
Het is meer een soort digitale portier. Het werkt als volgt: je logt in op MyHealthMap en daar zie je een overzicht van alle portalen waar je bij staat.
Vanuit daar klik je door naar het portaal van je eigen ziekenhuis. Het is een initiatief van de Nederlandse Patiëntenfederatie. Handig voor mensen die overal en nergens onder behandeling zijn.
En het kost je niets. Dit is waarschijnlijk wat je zoekt.
2. De eigen portal van je ziekenhuis
Bijna elk groot ziekenhuis heeft zijn eigen digitale omgeving. Ze hebben vaak een eigen naam, zoals 'Mijn Máxima' (Máxima Medisch Centrum) of 'Mijn Antoni van Leeuwenhoek'. In zo'n omgeving vind je de echte inhoud.
Je ziet de uitslagen van je scans en bloedonderzoek. Je kunt je medicatieoverzicht inzien.
Vaak zit er een berichtenfunctie in, zodat je direct een veilig bericht naar je arts of verpleegkundige kunt sturen. Ook kun je er vaak afspraken inzien of verzetten.
De functionaliteit verschilt per ziekenhuis. De ene is super uitgebreid, de ander doet het basiswerk.
3. De app van je zorgverzekeraar
Meestal is het gratis voor patiënten van dat ziekenhuis. De meeste verzekeraars, zoals VGZ, CZ of Menzis, hebben hun eigen app of website. Hier kun je zien hoeveel je nog vergoed krijgt, je nota's indienen en je polis bekijken. Handig voor de administratie, maar meestal minder relevant voor je medische zorg.
Ze hebben vaak geen toegang tot je medische gegevens of uitslagen. Ze zijn meer gericht op het geldzaken-gedeelte.
4. OncoConnect: De community
Soms wil je niet alleen medische info, maar ook lotgenoten spreken of een second opinion bij bijnierschorscarcinoom overwegen. OncoConnect is een platform dat hierop inspeelt.
Het is geen klassiek portaal voor je doktersgegevens, maar eerder een veilige ontmoetingsplek. Je kunt er ervaringen delen, vragen stellen en steun vinden bij anderen die hetzelfde doormaken. Het is een aanvulling op de medische zorg, niet een vervanging.
Wat moet een portaal nu eigenlijk kunnen?
Als je een portaal gebruikt, wil je resultaat. Wat zijn de must-haves?
- Inzicht in gegevens: De basis. Je wilt je labuitslagen kunnen zien, zonder weken te wachten. Je wilt weten wat er in je behandelplan staat.
- Contact met je arts: Een veilige chatfunctie. Geen gedoe met e-mails die niet veilig zijn. Gewoon direct vragen stellen.
- Afspraken beheren: Een overzicht van je afspraken en de mogelijkheid om ze te verzetten. Makkelijk en snel.
- Medicatie: Een overzicht van wat je moet slikken, en wanneer. Soms kun je er ook herhaalrecepten aanvragen.
- Vragenlijsten (PROMs): Steeds vaker krijg je vragenlijsten over je klachten. Hoe gaat het met je pijn? Hoe voel je je? Die vul je in via het portaal. Dit helpt je arts om jou beter te begrijpen.
Hoe makkelijk is het in gebruik?
Een tool is alleen goed als je hem ook wilt gebruiken. Helaas is de gebruikerservaring niet overal top.
De ene site is modern en makkelijk, de ander voelt alsof je in 1998 aan het internetten bent. Een groot probleem is de digitale kloof.
Zeker bij oudere patiënten. Een onderzoek van de Radboud Universiteit liet zien dat 35 procent van de kankerpatiënten moeite heeft met deze digitale systemen. Dat is een derde! Dit betekent dat goede uitleg, hulp en het gebruik van overzichtelijke medische dossierhouders essentieel zijn.
Het is niet genoeg om alleen een linkje te mailen. Zorgverleners moeten echt de tijd nemen om het systeem te laten zien.
Hoe goed zijn ze verbonden?
Het is frustrerend als je arts in het ziekenhuis niet ziet wat jij in de app hebt ingevuld.
Of als de uitslag van je bloedtest niet direct in het portaal staat. Dit heet integratie. Het is vaak nog een groot pijnpunt. Veel ziekenhuizen werken nog met losse systemen.
Het systeem van de lab-afdeling praat niet met het systeem van de polikliniek. De landelijke invoering van de 'Gezondheidskaart' (het ePD) zou dit moeten oplossen.
Iedereen zou dan overal toegang hebben tot dezelfde gegevens. Maar dat proces gaat traag.
Het is een complexe klus die nog lang niet overal is opgelost.
Wat kost het?
Geld is altijd een thema in de zorg. Voor jou als patiënt zijn de meeste portalen gratis.
Je betaalt er niet apart voor. De kosten zitten 'achter de schermen'. Het bouwen en onderhouden van zo'n systeem kost ziekenhuizen handenvol geld.
Denk aan software, beveiliging en het koppelen van systemen. Soms betaalt je zorgverzekeraar een deel, maar dat is lang niet overal zo. De totale investering voor de Nederlandse zorg loopt in de honderden miljoenen.
De toekomst: slimme horloges en AI
Wat staat ons te wachten? De ontwikkelingen gaan hard.
- Wearables worden gekoppeld: Je slimme horloge die je hartslag meet, stuurt straks automatisch data naar je arts. Handig voor een snelle check.
- Kunstmatige Intelligentie (AI) helpt: AI kan patronen herkennen in je data. Misschien stuurt je app je straks een seintje: 'Let even op, je bloeddruk was de laatste dagen wat hoger, misschien even contact opnemen?'
- Virtual Reality (VR) wordt ingezet: Om angst te verminderen of om pijn te bestrijden, misschien via de app op je telefoon of bril.
We gaan steeds meer zien dat: Het doel blijft hetzelfde: jou helpen.
De beste oncologische follow-up is er een waar jij je goed bij voelt. Digitale hulpmiddelen zijn een krachtig instrument, zolang ze jou helpen en niet frustreren. De basis is er, en voor wie meer wil weten over deelname aan klinische studies voor bijnierschorscarcinoom, is het zaak dat we die informatie makkelijk, veilig en begrijpelijk maken.
Veelgestelde vragen
Wat zijn patiëntenportalen en waarom zijn ze nu zo belangrijk voor mensen met kanker?
Patiëntenportalen zijn digitale tools waarmee je toegang krijgt tot je medische informatie en kunt communiceren met je zorgverleners. Ze worden steeds belangrijker omdat ze je meer controle geven over je eigen zorg, je helpen om je behandelingen en resultaten bij de hand te houden, en je minder afhankelijk maken van lange telefoongesprekken of post.
Hoe kan ik mijn medische informatie online bekijken?
De meeste ziekenhuizen bieden hun eigen digitale omgeving aan, vaak met namen als ‘Mijn Máxima’ of ‘Mijn Antoni van Leeuwenhoek’. Je kunt via MyHealthMap een overzicht krijgen van alle portals waar je bij staat en zo eenvoudig doorloggen bij het juiste portaal van je ziekenhuis. Zo kun je je scanresultaten en medicatieoverzicht inzien.
Waarom zijn er verschillende patiëntenportalen en hoe kan ik ze allemaal vinden?
Omdat verschillende ziekenhuizen hun eigen digitale omgevingen hebben, kan het verwarrend zijn om te weten waar je moet loggen. MyHealthMap is een handig hulpmiddel om een overzicht te krijgen van alle portals waar je bij staat en je makkelijk naar het juiste portaal te navigeren. Het is belangrijk om te onthouden dat je voor elk portaal een eigen inlogcode nodig hebt.
Wat is MyHealthMap en wat doet het precies?
MyHealthMap is een initiatief van de Nederlandse Patiëntenfederatie dat je helpt om overzicht te krijgen van alle digitale portals waar je bij staat. Het is geen directe toegang tot je medische gegevens, maar een soort ‘digitale portier’ die je doorverbindt met het portaal van je eigen ziekenhuis, ongeacht waar je anders behandeld wordt.
Hoe vaak moet ik na mijn kankerbehandeling nog langs het ziekenhuis?
Na je behandeling krijg je regelmatige controles, meestal elke drie maanden, soms vaker. Deze controles zijn belangrijk om te kijken of alles goed blijft gaan en om eventuele problemen vroegtijdig op te sporen. Het is begrijpelijk dat je moe bent, maar deze controles zijn essentieel voor je herstel.